¿Nos hacemos amigos de Eidher?

Hoy quiero presentar una maravillosa fundación que he conocido recientemente a través de una amiga (gracias Azahara). Se trata de la Fundación Eidher, con un objetivo claro de aunar esfuerzo en la lucha de las llamadas enfermedades raras en los más pequeños.

 

Como su papá explica en la información de su página en Facebook, a Eidher se le detectó una alteración genética. Una trisomía parcial del cromosoma 3 con cariotipo XY rec (3) rup (3q) ivn ins (3) (p 26 q 29 q 25) pat inversión inserción paterna. Al parecer según explican es un caso único en el mundo y no corresponde a ningún síndrome conocido, pero que repercute en el pequeño tanto en oído, vista, corazón, riñón, epilepsia…y al parecer a raíz de las vacunas que recibe también tiene rasgos autistas.

Al igual que Eidher muchos niños padecen síndromes o enfermedades que no tienen un diagnóstico exacto, o si lo hay, suelen tener tratamientos muy largos y costosos de asumir. Son pequeños que luchan día a día por avanzar y superarse, y son padres que cada día les acompañan, apoyan y animan en esa lucha.

 

Personalmente creo que no soy capaz ni de imaginarme en una situación así y lo que de verdad puede llegar a suponer en el día a día, y es por eso que estas familias luchadoras tienen toda mi admiración y apoyo, sobre todo estos pequeños valientes que nos muestran el sentido que tiene la vida con su lucha por avanzar y que nos hacen ver que siempre hay mucho más de lo que realmente podamos estar viendo y valorando.

 

Y creo que no se puede tocar este tema y no mencionar los recortes, porque sobre todo las familias con niños o algún familiar en esta situación lo están notando mucho. Es triste tener que ver a muchos padres por las televisiones rogando un poco de ayuda para poder dar un tratamiento o para pedir una nueva revisión o diagnóstico en muchos casos de enfermedades raras, o incluso para poder habilitar su vivienda y que los pequeños vivan en las condiciones que necesitan. No se puede recortar en dependencia porque realmente se está recortando en vida, y eso no es tolerable.

 

Pero dejando ese tema que me enciendo muy rápido, esta pequeña introducción es para que todo el que me lee también conozca la Fundación Eidher, y el que se interese y lo desee se una a su página en Facebook y Twitter para seguir aunando esfuerzo, allí encontrarán una autoentrevista donde se explica perfectamente el porqué de la fundación así como la pequeña historia del gran Eidher.

 

Y ya para terminar como nos dicen en la propia página.. no olviden que no son niños “raros”, son amigos de Eidher 🙂

6 comentarios

  1. Información Bitacoras.com…

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